Gemelos con síndrome de envejecimiento se vuelven fenómeno en internet y conquistan fans
Seguidores, golosinas, regalos, cariño y miles de fans. Todo lo que tienen derecho las influencers digitales, las gemelas Elis y Eloá Lima Carneiro, de 1 año y 9 meses, lo lograron en menos de 60 días. Con más de 100.000 seguidores y 17,8 millones de visualizaciones en las redes sociales, la familia de las gemelas diagnosticadas con el raro síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford —que provoca el envejecimiento prematuro y afecta el desarrollo— celebra la repercusión y visibilidad que sus niñas están dando al raro condición.
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g1 fue el primer sitio en contar la historia de las gemelas al entrevistar a la madre de las niñas, Elismar Lima Carneiro, de 39 años. Antes de la publicación del artículo, su cuenta de Instagram, administrada por su hermano, Guilherme Lago, estudiante de marketing de 20 años, tenía alrededor de 80 seguidores. Actualmente, las gemelas ya cuentan con 118.000 seguidores, un incremento de 124,900%. (Ver el video más visto arriba).
“Después de que salió el artículo de g1, sus posibilidades se ampliaron, por ejemplo: llegamos a una cantidad enorme de personas que les gustan, que ahora los están siguiendo en las redes sociales, además de que también en términos de salud en general, abrió puertas para hablar sobre el cuidado de los niños con enfermedades raras”, declara su hermano, Guilherme.
Con la repercusión del caso, realizaron un crowdfunding online en redes sociales para recaudar los recursos necesarios para su tratamiento. La meta dada fue de R$ 150.000, que se logró en menos de 24 horas.
Las niñas están siendo seguidas por el Progeria Research Foundation Institute (PRF), en los Estados Unidos. Actualmente hay 400 personas que viven con la condición que están siendo estudiadas por el Instituto Americano en todo el mundo. En Brasil, además de las niñas, monitorean otros siete casos.
La familia de las mellizas recibió el reporte con diagnóstico de progeria el 28 de diciembre de 2022, en el Centro de Referencia para la Salud de la Mujer, dependencia del gobierno público, donde las acompaña la neuropediatra Charlote Briglia. La condición acelera el proceso de envejecimiento en unas siete veces la tasa normal.
‘Carisma que encanta’
Los números que alcanzan Elis y Eloá en Instagram son impresionantes. En total, los videos de las hermanas suman 17,8 millones de visitas. El video más visto muestra un momento de cariño entre los mellizos con el subtítulo “cuando mamá está cerca” y luego pelean con el subtítulo “se fue”. La broma acumula más de 5 millones de reproducciones. (Ver al principio del reportaje).
Los comentarios son siempre acogedores y cariñosos. Uno de los seguidores comenta “Representan a los que tienen un hermano. Damos vida, pero no nos atrevemos a tomar un vaso de agua”. Otro seguidor comenta “Pero chicos, lindo al principio, el final me sorprendió, hermanas siendo hermanas”.
Según Guilherme, el contenido de las hermanas jugando, y a veces peleándose, es lo que más les gusta a los seguidores. Para él, el carisma de las chicas conquista a cualquiera.
“Es gratificante mostrar su día a día a tanta gente, la lucha es muy inspiradora para todos aquí, y demostrar que están jugando, viviendo, aprendiendo… Mucha gente manda mensajes a sus cuentas y dice: ‘Estoy muy feliz’. , ellos me alegran el día, cuando estoy triste me hacen feliz’… a veces subo videos de ellos peleando, como una hermana que se ama. Ellos son muy graciosos. El carisma que encanta”, informa el hermano.
Para la madre, la intención es dar a conocer la lucha diaria de las niñas, concienciar sobre los síndromes raros y también mostrar de manera relajada lo queridas que son las niñas. Todavía no está acostumbrada a la “fama” de sus hijas menores.
“Nuestra intención al divulgar y mostrar siempre es mejorar más y dar visibilidad. Es muy gratificante. Ni siquiera me he dado cuenta de que mis hijas son famosas hoy. Dondequiera que voy, me preguntan: ‘¿dónde están las princesitas?’ Personas importantes los visitan. Recibimos cosas, regalos, cartas. Hasta ayer eran solo nuestros, hoy son famosos”.
Guilherme dice que las niñas reciben regalos, ropa, juguetes, cartas de fans y los resultados recogidos en las redes sociales siempre son positivos.
“Dentro de toda la situación de ser un síndrome, está ese lado bueno que estamos viviendo, de recibir apoyo de la gente, el apoyo es muy grande. Llenan su directo, está muy lleno. publicar más No puedo pasar un día sin publicar y la gente comienza a preguntar: ‘¿dónde están las chicas, cómo están?’”.
“Antes de que saliera el artículo de g1, ni siquiera tenían 100 seguidores. Todo sucedió muy rápidamente. ¡Tienen fans! La gente les envía regalos, muchos regalos, muchas golosinas incluso llegan por correo. ¡Voy a tener que abrirles un apartado de correos! ¡La gente me envía mensajes! ¡Reciben mucho amor!”.
Red de soporte
Guilherme señala que Elis y Eloá tienen éxito con los niños. Los niños se ponen en contacto con su perfil enviándoles declaraciones de amor, cartas e incluso dibujos a los mellizos. Según él, todo esto se debe a la “ternura” de las chicas.
“Hay muchos niños que son realmente fanáticos de ellos. Hoy me estuvo llamando una niña por Instagram en la mañana y luego me mandó un audio diciendo: ‘hola Elis y Eloá, ¿no me quieren contestar?’, le expliqué que yo era su hermano y todo lo demás, pero igual , ¡qué amor! Todo este cariño y apoyo que estamos recibiendo es muy gratificante”.
Las redes sociales también permitieron que Elis y Eloá encontraran a otras familias que viven con alguien con el síndrome. Los padres de niños con progeria en todo Brasil contactaron a Guilherme y juntos establecieron una red de apoyo para el apoyo a la salud.
“Es una condición rara que muy pocos niños en Brasil tienen. Pero en promedio, unas 10 personas me contactaron y lo informaron. Eran unas tres personas que lamentablemente ya no está la niña, pero que dieron un gran apoyo a las niñas”, dijo el joven.
La madre destaca el éxito que están teniendo las niñas cuando salen a las calles de Boa Vista.
“En la calle estos días tomé un taxi y el chofer pidió tomarse fotos con ellos. Mucha gente pide tomarse una foto con ellos, es mucho amor y mucho apoyo. El sentimiento con esta visibilidad es de optimismo, de superación. la gente tiene un diagnóstico, empieza a tener miedo, pero gracias a Dios todo salió bien”.
avances en salud
Cuando g1 visitó a las hermanas en enero, estaban en contacto con el instituto para enviar el material genético a Estados Unidos y continuar con el seguimiento. También estaban experimentando dificultades de tránsito para acudir a los consultorios de los médicos especialistas debido a la distancia.
Ahora, la familia ha logrado que el material genético de las niñas sea analizado en Brasil y solo el resultado sea enviado a Estados Unidos, evitando la burocracia. Y con la repercusión, los especialistas están listos para acompañar a Elis y Eloá de manera espontánea.
“Ya tuvimos consulta con el genetista y ya pasó unas pruebas que vamos a hacer para ver si van a recibir o no un fármaco para tratar los efectos de la progeria. progeria en el mundo”.
“Creo que logramos abrir esta puerta y no queremos dejar que se cierre nunca. Así como lograron obtener una consulta con especialidades que el SUS no tiene aquí, otras madres también pueden obtenerla. Esa mirada al niño con condiciones raras dentro del estado fue una conquista”, declara su hermano.
Con el dinero recaudado del crowdfunding en línea, la familia tiene la intención de hacer mejoras en la casa donde viven, que sigue estando en la parte trasera de un terreno en la parte occidental de Boa Vista. Como las niñas son sensibles al calor, la idea es hacer un espacio climatizado.
“Este dinero se utilizará para su comodidad, que aquí en casa se renovará para que puedan sobrellevar mejor el calor en Boa Vista y también lo utilizaremos para hacer citas periódicas con especialistas. Necesitan una atención muy especial, cuando tengamos esa posibilidad de llevarlos a lo privado, donde tendremos una mayor atención, consecuentemente su desarrollo será mejor”.
Para seguir el contenido de las chicas basta con acceder a la página en Instagram.
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