Fue tratado. Los médicos no pudieron hacer nada por él. El paciente de reumatismo Chris Tolsma de Apeldoorn había contraído corona, estaba en la unidad de cuidados intensivos de un hospital regional y sus pulmones estaban en tan mal estado que solo una máquina de circulación extracorpórea podría salvarlo de la muerte.
Los médicos del hospital hicieron un escáner de los pulmones y lo enviaron a uno de los hospitales de los Países Bajos que se especializan en esto.
Fue un mes después de que se enfermó. Alrededor de la medianoche, un médico del hospital local llamó a la esposa de Chris, de 46 años, madre de sus cuatro hijos. “No lo van a hacer”, le dijo a Angelique Sas. “Si ahora lo pusieran en la máquina de circulación extracorpórea, creen que no podría quitársela y eso sería una situación muy triste”, dijo el médico. “Y, francamente, los entiendo”.
Esa es la conversación tal como la recuerda Angelique Sas. Ha escrito un libro sobre lo que pasó con su marido, sus hijos y ella misma desde el momento, a finales de abril de 2021, en que Chris Tolsma enfermó. Un libro en el que describe con detalle y emoción cómo su marido, planificador de trabajo en una empresa que fabrica techos para cobertizos de bicicletas, enfermó de muerte y acabó recuperándose gracias a la intervención de un hospital en Alemania.
Chris Tolsma está vivo. Puede hablar, caminar, hacer mandados y recoger a los niños de la escuela. ¿Cómo le gusta leer un libro donde alguien nunca se cansa de decirte lo valiente que eres y lo mucho que te quiere? El sonrie. “Mi esposa siempre quiso escribir un libro y yo la ayudé un poco con eso”.
‘Trato desproporcionado’
Hay que contar la historia de Chris Tolsma, piensa su cuñado Arthur Sas. Es cirujano ortopédico y traumatólogo en un hospital de Gronau, Alemania, al otro lado de la frontera con Enschede, y ayudó a su hermana durante la enfermedad siempre que fue posible. Los días posteriores a que los médicos más o menos habían renunciado a Tolsma fueron particularmente emocionantes. La transferencia para el hospital alemán afirma que el hospital holandés había decidido después de una “consideración cuidadosa” que el tratamiento con ECMO (una máquina de circulación extracorpórea) sería “desproporcionado” “debido al pronóstico”.
Sas quería una segunda opinión en algún otro de los trece centros especializados para el uso de la máquina de circulación extracorpórea en los Países Bajos. Cuando tampoco vieron ningún beneficio en el tratamiento con una máquina de circulación extracorpórea, Sas se acercó a sus contactos en un hospital alemán, no muy lejos al otro lado de la frontera, en Emden. Eso resultó estar dispuesto a tomar a Tolsma y ponerlo en la máquina de circulación extracorpórea, y le salvó la vida.
Sas cree que hay lecciones que aprender de este problema. “Entiendo que se pueden cometer errores de vez en cuando. Pero mi cuñado ha sido denunciado por varios centros especializados en los Países Bajos; nada más se podía hacer por él. Si no le das una oportunidad a alguien como Chris, ¿a quién le darás? ¿Solo deportistas? ¿Personas menores de cuarenta? ¿Dónde trazamos la línea en los Países Bajos? Esos límites no se han trazado bien, se nos ha hecho evidente”. Sas se siente llamado a dar su opinión, porque cree que la opinión predominante en los Países Bajos es que el tratamiento en Alemania continúa durante demasiado tiempo. “Eso no hace justicia a los colegas en Alemania que le salvaron la vida”.
El uso de una máquina de circulación extracorpórea, también llamada ECMO, por sus siglas en inglés para Extracorpórea Membrane Oxygenation, es “técnicamente complicado y costoso”, según la guía para el uso de esta máquina en insuficiencia cardíaca o pulmonar, elaborada hace siete años por , entre otros Diederik Gommers del Erasmus MC Rotterdam. También existe un mayor riesgo de complicaciones graves que con la ventilación convencional. Esto lo confirman varios médicos que regularmente, incluso en tiempos sin corona, tienen que decidir qué pacientes son elegibles.
Utilizar con moderación
Hablamos de ello con el intensivista Joris van der Heijden de UMC Utrecht y con Joep Droogh, intensivista de UMC Groningen. Ambos afirman que la máquina de circulación extracorpórea se usa con moderación en los Países Bajos y que hay buenas razones para ello. “Creemos en ello”, dice Joep Droogh. “Pero solo usamos la terapia cuando tenemos la espalda contra la pared”. La evidencia científica de que ECMO realmente ayuda a los pacientes con insuficiencia cardíaca y pulmonar es escasa. Droogh: “Si logramos ayudar a alguien con eso, aquí tenemos la sensación de que podemos haber salvado una vida. Pero la evidencia científica para ello en realidad no está allí. No sabemos si, si hubiéramos continuado el tratamiento sin la terapia ECMO, podríamos haber tenido éxito”.
El uso de una máquina de circulación extracorpórea cuesta unos 25.000 euros por paciente, calcula Joris van der Heijden. Los costos no solo están en la máquina, sino también en el personal especializado que se debe poner a disposición para la misma. “Ese personal no puede ser utilizado para otros pacientes”. Y Holanda es simplemente “calvinista” cuando se trata de costos. “En otros países, el aspecto del costo es menos importante que en los Países Bajos. Aquí tendemos a hacer algo solo si está científicamente comprobado. Este no es siempre el caso con ECMO. En los Países Bajos estamos más inclinados a interrumpir el tratamiento que en otros lugares. Eso está determinado culturalmente. En algunos otros países, el tratamiento es más largo que aquí. Esa es una elección de la sociedad. Se acaba de firmar un acuerdo de cuidados en el que se ha acordado claramente que no todo lo que es posible, es en realidad un deber”.
Me sentí tan solo. De repente tuve la responsabilidad de la vida o la muerte
Según Van der Heijden, alrededor de cien personas en los Países Bajos se conectaron a la máquina de circulación extracorpórea durante el período de la corona, mucho menos que, por ejemplo, en Alemania y especialmente en Bélgica. “Eso también se debe a que Bélgica tiene mucha más capacidad para cuidados intensivos que nosotros”. En su impresión, la terapia ECMO se reserva principalmente para “personas muy jóvenes” sin otras enfermedades durante los tiempos de la corona, lo que significa que el riesgo de muerte es menor. “En el extranjero, la gente probablemente ha sido más liberal, más accesible”. Él mismo escribió algunos casos. Recuerda, entre otras cosas, el trato a un hombre de 46 años que parece “joven y en forma” y para quien el jefe de departamento en Utrecht quiere liberar un lugar, a pesar de los “enormes costos” y su preocupación. “que no habrá que tirar innecesariamente mucho dinero en la última fase de la vida”. Después de dos meses, el paciente cambia el hospital por un centro de rehabilitación. Cuando Van der Heijden lo llama un año después, está de vuelta en su propio restaurante.
Injusto
Según la familia, parece que Chris Tolsma habría muerto si se hubiera quedado en Holanda, y eso se siente injusto. Arthur Sas cree que la historia de su cuñado debería generar una actitud diferente entre los médicos de los Países Bajos. Según él, no importa que la evidencia científica del éxito de la máquina de circulación extracorpórea en estos pacientes no sea dura y convincente. “Es posible que nunca llegue esa evidencia porque las manifestaciones y el curso de esta enfermedad pulmonar son tan heterogéneos que es imposible recolectar grupos suficientemente grandes de pacientes idénticos para hacer estadísticas significativas”. ¿Y debería esperar esa evidencia o le da a los pacientes el beneficio de la duda? “¿El vaso esta medio lleno o medio vacío?”
Según Sas, los médicos deben estar preparados para “mirar más allá de sus narices”. Pacientes y familiares, a su vez, deben atreverse a ser críticos. “Vivimos en un país con uno de los mejores sistemas de salud del mundo, pero aquí tampoco siempre se dice que obtienes automáticamente lo que tienes derecho. Solo mira nuestra historia”.
‘Sin servicio de amigos’
El médico alemán Klaus Kogelmann no puede o no quiere explicar por qué los centros especializados holandeses no han puesto a alguien como Chris Tolsma en una máquina de circulación extracorpórea. “Dado que no estoy especializado en el sistema de salud holandés, no juzgo los tratamientos en los Países Bajos”. Kogelmann es director de la clínica de cuidados intensivos en Emden, Alemania, al otro lado de la frontera con Groningen. Nos informa por correo electrónico por qué Tolsma fue tratado en su clínica de todos modos. “No fue el servicio de un amigo. Revisamos todos los datos y decidimos que, en nuestra opinión, este paciente era candidato para ECMO”. El hecho de que Tolsma finalmente se recuperara no puede atribuirse exclusivamente a la máquina de circulación extracorpórea, dice Kogelmann. “Pero en estos casos, el tratamiento con ECMO brinda tiempo para permitir la recuperación. La curación en sí depende de muchos factores”.
El centro de experiencia del Hospital St. Antonius en Nieuwegein confirma que existen “diferencias culturales” entre los países en la atención médica. El anestesiólogo-intensivista Erik Scholten: “En los Países Bajos tendemos a hablar con el médico general sobre la calidad de vida y las consecuencias que un tratamiento radical puede tener para un paciente, en otros países en realidad siempre te ingresan”. Erasmus MC en Rotterdam tampoco quiere hablar de pacientes individuales. “Pero si ha sido rechazado aquí y ha sido reacondicionado en Alemania, entonces está claro que hemos hecho algo mal”, dice el intensivista Dinis Dos Reis Miranda, del departamento de ECMO. Si la familia afirma que una mayor capacidad de máquinas de circulación extracorpórea podría haber sido mejor, “esa familia tiene razón”. El aforo sigue siendo limitado, al menos menos que en un país como Alemania. “Alguien dijo recientemente que hay más ECMO que estaciones de tren”.
Holanda está dando ahora “grandes pasos”, según el intensivista. Los trece hospitales que tienen una máquina de circulación extracorpórea se comunican rápidamente sobre los candidatos a través de una aplicación, y también hay un “enorme desarrollo” en el otro lado. Por ejemplo, se está preparando una nueva guía, en la que no solo los intensivistas sino también otros médicos especialistas tienen su opinión. “Estamos trabajando duro en ello. Danos tiempo. Cuando hablamos con él, Dinis Dos Reis Miranda acaba de poner a un paciente en ECMO en casa como parte de un estudio. “Ya estamos tan lejos”.
‘Increíblemente doloroso’
En retrospectiva, lo más doloroso para Angelique Sas fue que el hospital regional no la ayudó cuando consideró trasladar a su esposo Chris a Alemania, algo que finalmente sucedió en helicóptero, a sus expensas. “Me sentí tan sola”, dice ella. “De repente me dieron la responsabilidad de la vida o la muerte. Eso fue muy difícil. Eso es lo que más me duele”.
En el libro ha incluido la carta que escribió a todos los médicos y enfermeras de los Países Bajos que participaron en el tratamiento de su marido. Por un lado, escribe, está “extremadamente agradecida” por la atención que se le ha brindado. Ella sabe que los practicantes del hospital regional también lamentaron que Chris Tolsma no pudiera recibir ayuda en ningún otro lugar de los Países Bajos.
“Pero donde seguí creyendo en él, golpeé la mesa con el puño, me paré frente a él y logré abrir puertas, lo entregaste abiertamente y eso fue extremadamente doloroso para nosotros, también por darnos cuenta de que había un oportunidad. Chris no se rindió, no debería haberlo hecho”.
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